A fibromialgia é considerada uma doença invisível, mas provoca dores constantes e pode comprometer seriamente a qualidade de vida de quem convive com a síndrome. Em entrevista, Rose Bordados, presidente da ONG Fibra Bem Estar, destacou a importância da conscientização, do diagnóstico correto e do apoio emocional para pacientes que enfrentam a doença no dia a dia.

Segundo Rose, a fibromialgia é marcada principalmente pela dor crônica, que pode atingir diversas regiões do corpo, muitas vezes sem alterações aparentes nos exames clínicos. Além do sofrimento físico, os pacientes enfrentam outro desafio: a falta de compreensão e empatia das pessoas ao redor, já que os sintomas nem sempre são visíveis.

A presidente da ONG explica que a doença pode estar associada a fatores emocionais e situações de estresse intenso, que contribuem para o agravamento das crises e o aumento da intensidade dos sintomas.

ONG nasceu da própria experiência com a doença

A ONG Fibra Bem Estar surgiu a partir da própria experiência de Rose, que recebeu o diagnóstico de fibromialgia em 2017. Na época, ela percebeu a falta de informação e de apoio para quem convivia com a síndrome.

Inicialmente, a proposta era criar apenas um grupo de conversa voltado à conscientização, mas a iniciativa cresceu e acabou se transformando em uma organização dedicada ao acolhimento e orientação de pacientes.

Hoje, a ONG promove encontros mensais com a participação de profissionais da área da saúde, como psicólogos, fisioterapeutas e educadores físicos. As reuniões ajudam os participantes a compreender melhor a doença e a encontrar formas de conviver com os sintomas.

Além dos encontros presenciais, a organização mantém grupos de apoio e parcerias com profissionais da saúde, oferecendo atividades como hidroginástica e acompanhamento especializado.

Diagnóstico ainda é um desafio

Um dos principais obstáculos enfrentados pelos pacientes é a dificuldade no diagnóstico. O laudo oficial precisa ser feito por um médico reumatologista — profissional ainda escasso na rede pública de saúde — o que pode prolongar a busca por respostas e o início do tratamento adequado.

Mesmo diante dessas dificuldades, a ONG atua orientando os pacientes sobre os primeiros passos, incentivando a procura por atendimento médico e o acompanhamento psicológico.

Apoio faz diferença no tratamento

Rose destaca que atividades simples podem ajudar no controle dos sintomas, como caminhadas leves, alongamentos, terapia psicológica e atividades que estimulem a mente, como artesanato e convivência social.

Os encontros da ONG são abertos a todas as pessoas interessadas em conhecer mais sobre a fibromialgia e funcionam como um importante espaço de acolhimento para quem enfrenta a doença.

Segundo a presidente, o principal objetivo é mostrar que ninguém precisa enfrentar a fibromialgia sozinho.

"O grupo é para mostrar que você não está sozinho. A doença existe e juntos podemos levar uma vida um pouco melhor", destacou Rose.